病人和醫師—醫病關係的演化
世界轉動得很快,偶而駐足回顧,會猛然發現在不知不覺中一切都已經改變了。物質世界會持續變動,人與人的關係亦是如此。
這是NEJM兩百年紀念專輯裡的文章,由三個主題出發去探討醫病關係的演化。作者精確地指出了許多癥結,非常值得一讀的文章。
人類社會其實還太年輕,還有許多的許多需要學習,在掙扎中成長。
病人和醫師—醫病關係的演化
作者:Robert D. Truog, M.D. NEJM 200th Anniversary Article
翻譯:白映俞 醫師
醫病關係是醫學倫理的軸心,一直以來,當在醫學的範疇起了衝突,醫病關係就成了支柱。過去的幾十年,醫病關係不斷地在臨床照護、研究、與社會,這三個象限中交互影響地進化著。
臨床照護
自古以來,病人和醫師的關係就被侷限在一種溫和慈善的專制氛圍,到1960年以前,醫師們都遵從著希波克拉底式的傳統,相信著醫師的義務是要提升病人的福祉,但是,大家這時從未討論到病人的權利。然而,社會的結構接著改變,越來越多聲音提倡著個人權利,以對抗政府及大型機構的威信,造成一連串的權利抗爭。因此隨著女性的權利、少數族群的權利、消費者的權利、以及其他各式各樣的權利上揚,病人們也開始高喊著“我要病人權”。
這個劇變使原本權威的醫師交出了做決定的權利,讓渡給病人,尤其當網際網路風起雲湧後,大量的醫學相關資訊在網路上流竄,讓病人幾乎相信,自己可以處理自己的醫學問題,僅僅把醫師當是個顧問罷了。
但,事實比你想像地,還要複雜許多:對病人而言,一堆唾手可得的豐富資訊,雖然看似有幫助,實質上卻可能有害。因此今日醫師有的是對醫療問題的專業和威信,病人有的是自己的喜好和價值觀,於是在為病人的治療方向下決定的過程裡,病人與醫師都該找到一個更健康的權力平衡點。
但,事實比你想像地,還要複雜許多:對病人而言,一堆唾手可得的豐富資訊,雖然看似有幫助,實質上卻可能有害。因此今日醫師有的是對醫療問題的專業和威信,病人有的是自己的喜好和價值觀,於是在為病人的治療方向下決定的過程裡,病人與醫師都該找到一個更健康的權力平衡點。
產科的存在,就反映了人類認知到,“生孩子”這樣聽起來自然而然的事情,其實一點都不簡單。我們認為“應該要這樣”的事情,到最後並不會必定“就是這樣”,科學的事實並無法簡易地推衍出道德上大家想聽到看到的結論。
即使醫師們擁有醫療專業,熟知病人現在情況,但醫師們永遠無法鉅細靡遺地勾勒出病人的未來治療過程,預測病人所有的未來。臨床上的決定通常會受到病人喜好或價值觀的影響,例如有的病人會因為宗教的緣故,不同意以輸血來救命;面對可能可以治療的呼吸衰竭,也有病人會拒絕仰賴機器呼吸。
簡單來說,目前病人擁有無上限的權利,可以拒絕任何他們不想要的醫療行為,甚至,醫師已經明說,如果不這樣做這些醫療行為,病人的性命會不保,病人依舊可以拒絕。更重要的是,病人需要和醫師共同分擔做決定的責任,因此每天在診間上演的,就是醫師對病人的情況,提出合理的醫療選項,配合上病人的價值觀和喜好,幫助病人做出治療的決定。讓病人參與自己的醫療決策,能讓病人有種自我的勝任感,同時,他們也會對這樣的決定,服從性較高。
或許大家都同意,病人可以拒絕他們不想要的治療,但病人有沒有權利,要求醫師提供各種醫師們認為不適合的治療呢?文獻上已經清楚地載明,心肺復甦成功的機會是小於1%的,但醫師能夠根據這樣的事實,就拒絕替病人施行心肺復甦術嗎?而怎樣的成功率叫做高,怎樣的成功率叫做低,難道都是讓病人自己說了算嗎?假如所有的醫學證據都指出,某個病人醒過來的機會微乎其微,醫師們就可以決定不再提供任何醫療上的援助嗎?還是說,怎樣才是“值得活的人生”,這點是病人能決定的,不是讓醫師決定的?
最近這幾年,德州對這樣的困境做出了明確的規範。若家屬要求醫師的是提供成功率極低的治療,或是要求醫師維持病人幾乎是沒有生活品質的生命時,德州的法律允許醫師有說“不”的權利。德州的立法指出,醫院的委員會可以評估家屬的要求,若醫院委員會也同意醫師的看法,同時,也找不到其他的醫療系統可以提供家屬希冀的療法,此時委員會可以不經過病人代理人的同意,自行宣告拒絕提供治療。面對這樣的困境,德州可說是最有經驗,不過越來越多的州政府也開始提出相似的方案,讓醫師不需要忍辱負重,受著道義上的煎熬,提供著可說浪費金錢的無效醫療。
即使醫師們擁有醫療專業,熟知病人現在情況,但醫師們永遠無法鉅細靡遺地勾勒出病人的未來治療過程,預測病人所有的未來。臨床上的決定通常會受到病人喜好或價值觀的影響,例如有的病人會因為宗教的緣故,不同意以輸血來救命;面對可能可以治療的呼吸衰竭,也有病人會拒絕仰賴機器呼吸。
簡單來說,目前病人擁有無上限的權利,可以拒絕任何他們不想要的醫療行為,甚至,醫師已經明說,如果不這樣做這些醫療行為,病人的性命會不保,病人依舊可以拒絕。更重要的是,病人需要和醫師共同分擔做決定的責任,因此每天在診間上演的,就是醫師對病人的情況,提出合理的醫療選項,配合上病人的價值觀和喜好,幫助病人做出治療的決定。讓病人參與自己的醫療決策,能讓病人有種自我的勝任感,同時,他們也會對這樣的決定,服從性較高。
或許大家都同意,病人可以拒絕他們不想要的治療,但病人有沒有權利,要求醫師提供各種醫師們認為不適合的治療呢?文獻上已經清楚地載明,心肺復甦成功的機會是小於1%的,但醫師能夠根據這樣的事實,就拒絕替病人施行心肺復甦術嗎?而怎樣的成功率叫做高,怎樣的成功率叫做低,難道都是讓病人自己說了算嗎?假如所有的醫學證據都指出,某個病人醒過來的機會微乎其微,醫師們就可以決定不再提供任何醫療上的援助嗎?還是說,怎樣才是“值得活的人生”,這點是病人能決定的,不是讓醫師決定的?
最近這幾年,德州對這樣的困境做出了明確的規範。若家屬要求醫師的是提供成功率極低的治療,或是要求醫師維持病人幾乎是沒有生活品質的生命時,德州的法律允許醫師有說“不”的權利。德州的立法指出,醫院的委員會可以評估家屬的要求,若醫院委員會也同意醫師的看法,同時,也找不到其他的醫療系統可以提供家屬希冀的療法,此時委員會可以不經過病人代理人的同意,自行宣告拒絕提供治療。面對這樣的困境,德州可說是最有經驗,不過越來越多的州政府也開始提出相似的方案,讓醫師不需要忍辱負重,受著道義上的煎熬,提供著可說浪費金錢的無效醫療。
臨床研究
在1946年,紐倫堡試驗顯示了醫師會被貪腐的政治因素誤入歧途,為臨床研究的道德議題開了第一槍。1966年,亨利‧比切再度發出警訊,大眾才得知,有些實驗可是在病人不知情不同意的狀況下,對病人血管注射進惡性腫瘤的細胞,甚至這會發生在美國一些頗負盛名的醫學中心,這些昭然若揭的事實,迫使聯邦政府對臨床研究的行為作出了規範,催生了貝爾孟特報告。
有公約這層防護網後,病人能在參與臨床試驗之前獲取更多的資訊,並且要真的同意後才能參與試驗。然而“醫師V.S.病人”存在的關係,及“研究者V.S.被研究對象”的關係,畢竟是不同的。
不管是醫師還是病人,在心裡上都有個傾向,不願去多想“臨床照護”和“臨床試驗”兩者間的衝突。這是由保羅‧阿波本及其同事提出的論點,稱為“治療誤解”,就是指醫師和病人都會抱持著一個錯誤的想法,認為病人會因為這樣的臨床試驗而得到好處,事實上卻不然。縱使病人可能確實會因為自身參與了臨床試驗,而獲得某些好處,但這些好處卻無法抹煞掉他們在臨床試驗中受到的傷害,畢竟,幾乎每一種臨床實驗都具備著對受試者造成傷害的流程。如果就定義上來講,臨床試驗的首要目標是要回答科學問題,而不是針對病人的個體提供最恰當的治療。
為了在臨床照護和臨床研究兩者中取得平衡,有個概念因運而生,我們姑且稱為“臨床上的勢均力敵”。怎麼說呢?如果我們如果要找出所謂比較好的治療方式,前提就要是,目前A療法和B療法看起來治療效果一樣好,勢均力敵,這樣我們才能去開啟一個研究,告訴病人說:「OK,如果就我的觀點來看,我希望用A療法治療你;不過,如果你讓另一位醫師診察,他可能會比較喜歡用B療法,因為目前為止,沒有科學上的研究能告訴我們哪一種療法的效果確實比較棒。所以,病人你如果參加了這個臨床研究,我們會隨機的選出你的治療方法,可能是A,可能是B,不過呢,不管哪一種,都是目前很好的治療方法,你身為病人的權利不會受損。」只要能夠拿出臨床上勢均力敵的療法來做臨床研究,就不會讓病人的臨床照護品質受到質疑。
然而在過去幾年來,許多臨床研究還是在“提出勢均力敵的治療方法”這一點上越來越站不住腳,就拿研發新型的抗憂鬱劑來說好了,我們要確定一個新的抗憂鬱劑是有用的,常常是拿“新的抗憂鬱劑”與“安慰劑”相比,研究病人服用後的反應。不過,如果我們明知道另外還有一些其他抗憂鬱劑是有效的時候,還用“安慰劑”去治療病人,這樣說得過去嗎?
除了安慰劑的實驗啟人疑竇之外,“提出勢均力敵的治療方法”之後來做臨床研究這一點,還存有許多問題。我們再拿轉移性的黑色素癌的研究歷程來討論好了,過去治療黑色素癌的標準療法實在成效不彰,這時如果發現了一個新藥,初步試驗的時候發現效果不錯,這時如果研究繼續做下去,讓一組人持續用幾乎可說是沒有用的標準療法,讓另一組人用看似有效的新藥,道德上會不會有問題?大部分的腫瘤科醫師會同意這樣的研究需要繼續進行下去,但是,沒錯,大部分的醫師也認為這樣的作法,並不符合“勢均力敵的治療方法”這樣的原則。
在科學和道德的雙重逼迫下,提出“勢均力敵的治療方法”來做臨床研究,顯然也無法提供全然的正義。那醫師要不要就直接地和病人挑明地說:「好的,我需要你參加臨床研究的目的,並不是要讓你個人得到最完善的照顧,而是,為了以後的病患,為了醫學的發展。」這樣醫師和病人才能看清臨床研究的本質,不要再阿Q,想著參與臨床研究會為受試者本身帶來好處。
把臨床照護和臨床研究兩件事分開來看還有其他的好處。當臨床研究獨立變成一門事業,參與受試者不再是“等著被醫師照護的病人”這樣的角色,而是與“研究者”平起平坐的“被研究對象”的角色,他們會變得更積極更主動,跳脫出既有的框架,更明確地反映出身體的狀況,促使醫學進步地更快。
有公約這層防護網後,病人能在參與臨床試驗之前獲取更多的資訊,並且要真的同意後才能參與試驗。然而“醫師V.S.病人”存在的關係,及“研究者V.S.被研究對象”的關係,畢竟是不同的。
不管是醫師還是病人,在心裡上都有個傾向,不願去多想“臨床照護”和“臨床試驗”兩者間的衝突。這是由保羅‧阿波本及其同事提出的論點,稱為“治療誤解”,就是指醫師和病人都會抱持著一個錯誤的想法,認為病人會因為這樣的臨床試驗而得到好處,事實上卻不然。縱使病人可能確實會因為自身參與了臨床試驗,而獲得某些好處,但這些好處卻無法抹煞掉他們在臨床試驗中受到的傷害,畢竟,幾乎每一種臨床實驗都具備著對受試者造成傷害的流程。如果就定義上來講,臨床試驗的首要目標是要回答科學問題,而不是針對病人的個體提供最恰當的治療。
為了在臨床照護和臨床研究兩者中取得平衡,有個概念因運而生,我們姑且稱為“臨床上的勢均力敵”。怎麼說呢?如果我們如果要找出所謂比較好的治療方式,前提就要是,目前A療法和B療法看起來治療效果一樣好,勢均力敵,這樣我們才能去開啟一個研究,告訴病人說:「OK,如果就我的觀點來看,我希望用A療法治療你;不過,如果你讓另一位醫師診察,他可能會比較喜歡用B療法,因為目前為止,沒有科學上的研究能告訴我們哪一種療法的效果確實比較棒。所以,病人你如果參加了這個臨床研究,我們會隨機的選出你的治療方法,可能是A,可能是B,不過呢,不管哪一種,都是目前很好的治療方法,你身為病人的權利不會受損。」只要能夠拿出臨床上勢均力敵的療法來做臨床研究,就不會讓病人的臨床照護品質受到質疑。
然而在過去幾年來,許多臨床研究還是在“提出勢均力敵的治療方法”這一點上越來越站不住腳,就拿研發新型的抗憂鬱劑來說好了,我們要確定一個新的抗憂鬱劑是有用的,常常是拿“新的抗憂鬱劑”與“安慰劑”相比,研究病人服用後的反應。不過,如果我們明知道另外還有一些其他抗憂鬱劑是有效的時候,還用“安慰劑”去治療病人,這樣說得過去嗎?
除了安慰劑的實驗啟人疑竇之外,“提出勢均力敵的治療方法”之後來做臨床研究這一點,還存有許多問題。我們再拿轉移性的黑色素癌的研究歷程來討論好了,過去治療黑色素癌的標準療法實在成效不彰,這時如果發現了一個新藥,初步試驗的時候發現效果不錯,這時如果研究繼續做下去,讓一組人持續用幾乎可說是沒有用的標準療法,讓另一組人用看似有效的新藥,道德上會不會有問題?大部分的腫瘤科醫師會同意這樣的研究需要繼續進行下去,但是,沒錯,大部分的醫師也認為這樣的作法,並不符合“勢均力敵的治療方法”這樣的原則。
在科學和道德的雙重逼迫下,提出“勢均力敵的治療方法”來做臨床研究,顯然也無法提供全然的正義。那醫師要不要就直接地和病人挑明地說:「好的,我需要你參加臨床研究的目的,並不是要讓你個人得到最完善的照顧,而是,為了以後的病患,為了醫學的發展。」這樣醫師和病人才能看清臨床研究的本質,不要再阿Q,想著參與臨床研究會為受試者本身帶來好處。
把臨床照護和臨床研究兩件事分開來看還有其他的好處。當臨床研究獨立變成一門事業,參與受試者不再是“等著被醫師照護的病人”這樣的角色,而是與“研究者”平起平坐的“被研究對象”的角色,他們會變得更積極更主動,跳脫出既有的框架,更明確地反映出身體的狀況,促使醫學進步地更快。
大眾與醫療照護系統
諾曼‧李文斯基曾說:「醫師應該要為他的病人做所有的事情,只要這件事情是對的是好的,無論要花多少錢,無論這個社會能不能支持,醫師都該起身為病人對抗大眾的利益,幫單一位病人做到最棒的服務。」
事實上,這樣的說法只能是個崇高但不切實際的論調,甚至在醫學倫理的議題中,這也是最常被顛倒過來的原則。畢竟,沒有一位醫師能夠在單一的病人身上耗盡無限的時間,更不可能在每一個病人身上,都要花上無限的時間和精力。
當社會大眾仔細地思索這個議題後,就可以發現,當我們提到醫療照護的時候,不能再像過去那般,僅用單一病人為中心來做發想,而要考慮到整個社會群體是不是平等地能夠獲取到醫療資源。
這個議題是在1962年的美國首度受到社會大眾的關注,這時科學家建立了血液透析﹝俗稱的“洗腎”﹞,治療腎臟衰竭的病人。不過社會大眾驚覺,哇,原來是有一小群匿名的人組成了委員會,就從這個委員會決定,誰可以接受洗腎,誰無法洗腎,就得因腎臟衰竭而死亡。於是後來國會就立法,讓政府補助所有需要洗腎的病人,這個政策至今日依舊有效。
不過我們顯而易見的是,如果面對每一個醫療分配不均的議題,結論都是統統補助,那最後強加於國家經濟上的負擔必定是一場大浩劫。
最新美國有關“病人個人”與“社會大眾”的討論窘境落在施行乳房攝影的建議上:分析顯示,大規模的乳房攝影篩檢政策就經濟學的角度來看並不划算,然而事實上也有許多的婦女,因為篩檢找到乳癌能夠在疾病早期處理,因此而保住一命。
該不該放棄一個很貴,但會有一些好處的政策?我們能不能不管金錢的問題,僅僅去思考,怎樣對一個婦女,才是最好的服務?在此之中,大我和小我的衝突議題持續延燒著。
美國已經是屬於世界上花相當多的金錢於健康照護上的國家,在制定政策的時候,政客們刻意地忽略掉成本效益的議題,刻意忽略掉「資源是有限」的事實,試圖讓李文斯基提出的「醫師應該要為病人做所有事」這樣的迷思持續,不去深究當醫師面對病人時,群體的因素,像是分配正義、公平、有效等等要點也是參雜中的,因此醫療的資源無法做一個更完整更有系統的分配。
由於目前政治上沒有承認“資源是有限的”這樣的勇氣,還是希望醫師要為單一的病人使出渾身解數,使用無上限的資源為病人保命,未來的數十年,這兩個觀點仍會持續角力,會對醫病關係影響甚鉅。
雖然我們希望醫病關係是種普世價值,不會隨著時間而改變,但醫病關係還是一步步地因為社會環境及文化力量而改變了。
醫病關係的改變,受到過去幾十年人權高漲的影響,從慈善的上對下專制,轉化成共同握有決策權的兩方;臨床研究也不再是屬於對病人提供臨床照護的其中一環,不再宣稱病人能因參與研究得到好處,而是獨立出來,讓病人同為促使醫學進步的一分子;最後,相當艱鉅的挑戰在於醫病關係的社會層面,目前我們仍未在維持個人權益,以及社會資源公平有效分配下,達到平衡。
事實上,這樣的說法只能是個崇高但不切實際的論調,甚至在醫學倫理的議題中,這也是最常被顛倒過來的原則。畢竟,沒有一位醫師能夠在單一的病人身上耗盡無限的時間,更不可能在每一個病人身上,都要花上無限的時間和精力。
當社會大眾仔細地思索這個議題後,就可以發現,當我們提到醫療照護的時候,不能再像過去那般,僅用單一病人為中心來做發想,而要考慮到整個社會群體是不是平等地能夠獲取到醫療資源。
這個議題是在1962年的美國首度受到社會大眾的關注,這時科學家建立了血液透析﹝俗稱的“洗腎”﹞,治療腎臟衰竭的病人。不過社會大眾驚覺,哇,原來是有一小群匿名的人組成了委員會,就從這個委員會決定,誰可以接受洗腎,誰無法洗腎,就得因腎臟衰竭而死亡。於是後來國會就立法,讓政府補助所有需要洗腎的病人,這個政策至今日依舊有效。
不過我們顯而易見的是,如果面對每一個醫療分配不均的議題,結論都是統統補助,那最後強加於國家經濟上的負擔必定是一場大浩劫。
最新美國有關“病人個人”與“社會大眾”的討論窘境落在施行乳房攝影的建議上:分析顯示,大規模的乳房攝影篩檢政策就經濟學的角度來看並不划算,然而事實上也有許多的婦女,因為篩檢找到乳癌能夠在疾病早期處理,因此而保住一命。
該不該放棄一個很貴,但會有一些好處的政策?我們能不能不管金錢的問題,僅僅去思考,怎樣對一個婦女,才是最好的服務?在此之中,大我和小我的衝突議題持續延燒著。
美國已經是屬於世界上花相當多的金錢於健康照護上的國家,在制定政策的時候,政客們刻意地忽略掉成本效益的議題,刻意忽略掉「資源是有限」的事實,試圖讓李文斯基提出的「醫師應該要為病人做所有事」這樣的迷思持續,不去深究當醫師面對病人時,群體的因素,像是分配正義、公平、有效等等要點也是參雜中的,因此醫療的資源無法做一個更完整更有系統的分配。
由於目前政治上沒有承認“資源是有限的”這樣的勇氣,還是希望醫師要為單一的病人使出渾身解數,使用無上限的資源為病人保命,未來的數十年,這兩個觀點仍會持續角力,會對醫病關係影響甚鉅。
雖然我們希望醫病關係是種普世價值,不會隨著時間而改變,但醫病關係還是一步步地因為社會環境及文化力量而改變了。
醫病關係的改變,受到過去幾十年人權高漲的影響,從慈善的上對下專制,轉化成共同握有決策權的兩方;臨床研究也不再是屬於對病人提供臨床照護的其中一環,不再宣稱病人能因參與研究得到好處,而是獨立出來,讓病人同為促使醫學進步的一分子;最後,相當艱鉅的挑戰在於醫病關係的社會層面,目前我們仍未在維持個人權益,以及社會資源公平有效分配下,達到平衡。